生死“摆渡人”:让患者活着有尊严,安宁守护不能只靠情怀

张英2022-01-21 22:14

经济兴发报 记者 张英 歌声从清华长庚医院住院楼的窗内传了出来。唱歌的人是此前一晚刚刚住进安宁疗护病房的8旬老人李建国。他斜躺在病床上,看着老伴也跟着唱,他也笑了,随着音律挥舞着双手。“今天还想安乐死吗?”医生问。“谁不想多看世界两眼。”李建国说。

此前一天,李建国由家人从上海送到位于北京的清华长庚医院。因为疼痛难忍,他流着泪哀求医生帮助他尽快结束生命。在家中,他曾想跳楼自杀,但担心逝后影响家人的生活。

疼痛难忍意欲自杀的想法,在末期患者中比较常见。清华长庚医院安宁疗护团队负责人路桂军见过许多,甚至有患者花了几百万元排号去往瑞士接受安乐死。不过他发现,当患者住进安宁疗护病房后,大部分又都有了生的意愿。

从患者身上,路桂军得出了“时时可死,但步步求生”的安宁疗护理念,它的意思是,当疾病无法治愈时,患者完全接受随时离去,但只要有所好转,患者都期望生存时间能尽量更长一些。

安宁疗护是为疾病终末期患者提供疼痛及其他症状控制、舒适照护等的相关服务,并对患者及其家属提供心理支持和人文关怀。像路桂军这样的安宁疗护从业者,每天都在患者的生与死之间扮演“摆渡人”,在生命终末期给予患者舒适的、有尊严的生活,在生命谢幕时温情相送。

清华长庚医院安宁疗护病房共有15张床位,自2019年开设以来,已服务了200多位患者。床位总是处于供不应求状态,患者的等待是常态,还有人在入院刚做完核酸还未及进入病房就离世了。

接诊了超过3000位有安宁疗护需求患者的宁晓红,也深知行业内供需失衡之严重。宁晓红是北京协和医院安宁缓和医疗组负责人。2022年1月4日,协和医院安宁缓和医疗门诊正式挂牌开诊后,她的诊疗号被早早约满。

路桂军介绍,中国每年死亡人口约1000万,但得到安宁疗护服务的仅有约0.3%。

国内许多安宁疗护中心难持续运营,关门倒闭的现象屡屡发生。路桂军所在的安宁疗护病房需要疼痛科和医院的资金补贴,否则难以平衡收支。而在门诊上,安宁疗护门诊接诊一位患者的时间常需30-40分钟,比其他门诊时间长了许多,但费用却都一样,这导致相关医生收益偏低。

北京癌症防治学会生死学与生死教育专业委员会副主任委员雷爱民表示,受国内医院收费制度和床位周转率的限制,国内许多医院的安宁疗护工作人员大多是跨科室兼职从事安宁疗护工作,在不改变大环境和配套政策的背景下,这些安宁疗护中心的持续运营需依赖医院的资金补贴和医护人员自身对情怀的坚持。

“俯身阅读生命”

路桂军从事安宁疗护工作已近20年,此前他在中国人民解放军总医院疼痛科时就常收治末期癌痛患者,不过那时还没有独立病房。2019年,他来到清华长庚医院担任疼痛科主任,同时组建安宁疗护团队。

在这个团队中,“俯身阅读生命”是核心的服务理念。在路桂军看来,安宁疗护对待生命的态度,是匍匐的姿态,从患者需求出发,而非传统的“管与被管”的医患关系。

路桂军曾在一家硬件设施普通的由李嘉诚基金会资助的宁养院看到护工把一位患者的被褥、垫子、衣服悉数拿出晾晒,路桂军原以为是病人尿床,问过才知是因患者特别喜欢阳光的味道,为了让患者嗅觉舒适,每到晴天,护工就把他的衣物晒到阳光下。

路桂军要求团队的每一位成员面对患者时都需“颔首慈眉”,从神态上就要表现出无比宽宏、包容,内心恬淡,倾听和接受患者的一切诉求。

在收治患者时,大到家庭关系、信仰、临终心愿、葬礼形式,小到称呼、喜好的气味、生平荣耀时刻等,都会被细致地记录在案。入院后,每一位患者会有专属的服务团队,团队会在微信群中随时更新患者的身体状态、用药情况、临终心愿完成情况等。

许多患者会问到死后去哪里,路桂军从来不会给出一个固定答案,因为他担心答案与患者的信仰或认知相冲突,引来更多的不安和困惑,他对每个患者都给出他们自己愿意相信的答案,如马克思、佛陀抑或道教神仙等。

在患者弥留之际,安宁疗护团队的成员都会陪伴在患者身边,一一向患者告别。告别时的话语是以朋友的口吻,如“你终于可以安心了,好好休息”,不允许说“一路走好”“天堂没有痛苦”这样显得较为疏离的话语。

为了总结和反思每个服务案例,每周四下午,安宁疗护团队会有一个“生命奶茶店”时刻,大家聚在医院奶茶店内一起讨论和解惑。

除了服务人员外,在长庚医院的安宁疗护中,还有一个角色不可或缺,那就是患者家人。

路桂军认为,一个临终时刻的患者最想见到的人一定不是医务人员。因此,在众多排队患者中,有家人陪同的患者会被优先收治。他所在团队曾做过一个分析,发现决定末期患者生活质量最主要的因素,是家庭资源和情感资源,社会资源、经济资源、文化资源是靠后的。以社会资源为例,曾有多位社会名流住进病房,起初来探病的人有许多,但到了生命尽头无法交流时,很少会有人再来看望,此时如果没有家庭资源、情感资源只能孤独离去,只有一位护工看护他。而那些家庭关系较好的患者,他的生命尽头依然被抱着、被亲吻、被用心呵护。“我们做安宁疗护的本意是出于对生命的敬畏,而不是为了减轻家庭负担。”路桂军说。

此前,路桂军曾收治一位60多岁独自入院的患者。入院后,家人一直未来看望,每次与路桂军交流,患者的愿望只有一个,就是希望尽快离世,因为即使身体疼痛减轻,她都难以找寻生命的意义。在这种状态下,医护人员能做的工作是有限的,还得时刻提防患者自杀。路桂军团队的目标是,逝者安详、生者安宁、环境平安顺遂,如果家人不参与,无法得知生者是否安宁。

此外,家人常常还能帮助医生理解患者真正的诉求。一位南方来的患者曾在病房一直喊“我要死了,我要死了”。从医生角度看,会认为患者是生命尽头的绝望,但只有家属读懂了她的本意,比如在他们本地方言中,常用“死”来表达严重程度,患者的意思只是自己身体不舒服,寻求亲人关注。

院内模式独力难支

清华长庚医院安宁疗护病房有15张床位,所有床位均是单人间。分为7张特需床位和8张可报销医保的床位。由于医保床位资源紧张,8张医保床位只能有4张提供长住,另外4张用来收治日间病人。日间床位是指,当患者在家疼痛难忍、呼吸困难、便秘无法解决、胸腹水无法处理时,来到医院处治,问题解决后又再回到社区居家安宁。

床位供不应求,但病房也独力难支。“我们根本养不活自己,即使有特需病房。”路桂军说。

高质量的安宁疗护病房服务需要投入大量的人力。路桂军解释,假设一个病房30张床,一位临终患者就可以占用大概1/4的护理量,因为患者需要不时地翻身、拍背、呼吸管理、心理疏导、褥疮处治等等,还需要定点给药,会需要非常大的精力。

目前长庚医院安宁疗护团队有十多位成员,包括四位医生、三位护士、两位药师、五位医务社工以及一位民俗专家。除了民俗专家外,其他成员均是医院在编职工。团队内每一位成员都不可或缺。护士需要对临终患者的卧位、造口结构、尿管等引流管、五觉需求等全面掌握。社工主要负责社会关系整合,如协调患者家庭关系、帮助立遗嘱、完成未竟心愿等。如一位喜欢京剧的患者,社工会联系京剧领域的志愿者前来为患者表演。长庚医院的五位社工是毕业于清华大学社会学系、社科院心理研究所、台湾南华大学生死学系等机构的专业人才。民俗专家则来自专业的殡葬学系,负责结合患者的生前信仰和愿望,为其设计有人文情怀的葬礼。

一位业内人员认为,安宁疗护病房很难有较高的收益,许多医院都曾开过安宁疗护病房,但大部分都关门了。本质问题在于,安宁疗护病房很难与现行的医疗绩效制度融合,即使目前业内做得领先的医院,也无法做到收支自平衡。

在2022年的北京两会上,北京市政协台盟界委员、北京市海淀医院普外科副主任欧云崧也表示,目前我国医保收费项目只覆盖床位、症状控制的操作与药物等部分,并未涵盖多学科合作及人文医疗的服务,同时商业保险也缺乏针对安宁疗护人群精算特殊险种产品。

据经济兴发报了解,已有地方在探索新模式。以大连为例,部分医院已开启按床日付费。大连第四人民医院安宁疗护病房相关负责人介绍,按床日付费,打破了过度医疗,与安宁疗护服务更契合。对于职工医保参保人,大连医保可报销420元/日,报销后,患者每月大概需付费3000元左右。该负责人认为,大连第四人民医院的模式需要医保和医院两方的大力支持,据他了解,能做到持续运营的安宁疗护病房往往都需要医院进行资金上的补贴。

在公立医院外也有运作良好的新开设的民营安宁疗护机构。雷爱民分析,这些机构希望通过上游的高端养老和下游的殡葬服务来开拓中游的安宁疗护业务。

探索“院内会诊+社区”

相比于清华长庚医院的院内独立病房模式,北京协和医院的安宁疗护服务走的是另外一条路。

2022年1月4日,协和医院安宁缓和医疗组正式挂牌开诊,自此,在这所以诊治疑难重症闻名的大医院,将有一间诊室专门为“走好人生最后一里路”而开。宁晓红是这间诊室的负责医生。她的门诊下班时间很晚,因为安宁疗护的接诊时间相比于其他疾病较长,诊疗一位患者至少需要30-40分钟。

比如1月5日这天,宁晓红接诊的一位患者已经85岁高龄。老人的肠道肿瘤已经发生转移,出现了肩疼、胃口差、失眠症状,人还在急诊室等待下一步治疗。老人认为自己做了手术后身体就能恢复,这让了解真相的儿女十分焦虑、无措。

确实很多有安宁疗护需求的患者的家属,都是面对亲人的生命终点没有任何经验或者相关的知识基础,比如对前述老人的两位家属,宁晓红花了30多分钟才将对方安抚平静。接下来,她还需要前往急诊室,见到患者本人,确认他对疾病的理解、了解需求和困惑、给予解释并倾听,并同理他的情绪。

但与之相对应的是,安宁疗护门诊的收费和其他门诊是差不多的。

协和医院没有独立的安宁疗护病房,宁晓红认为短期内可能也不会有。据她介绍,从发达国家地区的经验来看,院内会诊是一个成熟有效的模式。也就是说,病人的终末期其实分布在全院各科,当他们走向生命终点时,所在科室遇到了困难,比如症状无法控制、患者及家属沟通难等,安宁缓和医疗组会前去帮忙。

在患者家属吴兴看来,院内会诊模式对于晚期癌症患者和家庭而言至关重要。吴兴的母亲患癌动过两次切除手术。三年前,她被一家知名三甲医院专家诊断只剩3个月生存期,且医院无法再收治。面对这一结论,吴兴不仅无法接受,同时十分无措,希望能找到一位医生告知他如何提升末期患者的生存质量,但当时的医院显然无法满足他的需求。经过吴兴一家人精心照料,母亲情况好转后又恢复治疗至今。

宁晓红认为,未来,协和医院的安宁疗护院内会诊还会持续下去,各科室携手合作提供安宁疗护服务。不过,如果医院要强化全院的安宁缓和医疗能力,她认为应先强化接触末期病人多的重点科室,比如急诊、ICU、放疗、肿瘤内科、妇科肿瘤,神经外科胶质瘤组等。

对于许多愿意在家中离世的患者,宁晓红除了为其提供门诊外,还指导北京12家社区卫生服务中心上门提供服务。她认为,家庭+社区卫生服务中心是非常好的安宁疗护实践形式。比如在她的指导下,北京丰台区蒲黄榆卫生服务中心2019年以来已经接诊了30多位这类患者。

最近,清华长庚医院也正在酝酿与附近的社区卫生服务中心合作,初步方案是,由社区医疗机构提供30张安宁疗护床位,社区医护人员自行管理,长庚医院安宁疗护团队负责每日派人为医护人员指导用药,帮助管理病房。

除了北京外,上海也在大力推广社区安宁疗护模式。早在2012年,上海就发布了《上海市社区卫生服务中心临终关怀科设置标准》。相关数据显示,上海全市200多家社区卫生服务中心均已开展安宁疗护服务。不过,根据同济大学医学院于德华等人的研究,上海社区安宁疗护病床使用率并不太高,2018年时,上海市中心城区试点安宁疗护机构的安宁疗护病床使用率为(48.42±2.34)%。同时,社区医疗机构安宁疗护从业医护人员对薪资福利、职业发展的满意度偏低,存在依靠机构自身运营补贴等问题。

2021年12月29日,为进一步促进安宁疗护服务,上海市卫健委修订了《上海市社区卫生服务中心安宁疗护(临终关怀)科设置标准》,该标准将于2022年2月1日起正式实施。据解放日报报道,下阶段上海还可能将安宁疗护放入市政府公共服务清单,由医保买单。

从业兼职化

路桂军和宁晓红都并非专职的安宁疗护医生。据业内人士介绍,国内从事安宁疗护的医生绝大部分都是出于个人兴趣和情怀兼职,极少数人是专职,接受过专业培训的安宁缓和医疗人员更是屈指可数。

雷爱民表示,国外的安宁疗护团队一般需要配备“心身社灵”四方面的人才,包括医生、护士、社会工作者、心理咨询师等。国内的安宁疗护团队,除了缺乏专职医生外,在社工、心理咨询师方面更加紧缺,只有极少的医院有较为完备的安宁团队。

在社工和心理咨询师方面,协和医院安宁疗护团队探索的方式是,引进一位具有心理学背景的医务社工。宁晓红说,正在探索医务社工参与的方式,可以是诊间参与,也可以是诊后参与,比如当家属有很严重的哀伤问题,医生在接诊时间内难以完全解决,后续就需要医务社工对患者/家人进行跟进。

很多医院则是借助志愿者来强化团队的力量。今年49岁的何芳是一名芳香治疗师,她已经坚持进行了5年的安宁疗护志愿服务。2017年,何芳进入西南某医院的姑息治疗科,主要通过芳香疗法,即通过熏香、花草精油抚触按摩的方式,帮助终末期患者缓解精神上的焦虑情绪。

在病房中,大部分有意识的临终前患者都处于极度焦虑、恐惧状态,他们大多严重失眠,精神高度紧张。对于这样的患者,通过20-40分钟的全身芳香抚触,往往能让他们放松精神,进入睡眠状态。在何芳看来,芳香疗法除了帮助患者放松心神外,更重要的是通过与患者接触的方式让患者感受到一种少有的关爱。她发现,晚期病人的身体常常伴有压疮、排泄物气味等,他们会感到自己被世界抛弃,被人嫌弃,很少有人愿意靠近他们。

除此外,何芳还曾在一位罹患晚期结肠癌的朋友离世前扮演医务社工的角色,在朋友极度痛苦时给予鼓励、传递她所学到的佛教死亡观念等,同时尽力帮助患者完成未了的心愿。

不过,何芳也有感到无力的时候。比如当她希望患者家属学习芳香疗法,很少有家属愿意配合。除了难与家属沟通外,她也发现,与患者沟通时也会体会到语言的苍白。在她服务的病房内,患者们在此停留两三天到一两周不等,尤其是对于住院时间短的患者,志愿者很难靠一两次见面时的聊天打开他们的心扉。尽管她每见到一位患者,都会在走到病床前时就微笑着像朋友一样拉上患者的手。

一位有着十多年社会工作经验的心理咨询师介绍,从事安宁疗护的“心”和“社”都需必要的专业训练。比如社工,是倾听者、带领者,让患者可以谈谈对家人、朋友不方便说的内容,这需要社工自身对亲密关系、死亡、生命意义等议题有所探索。

一位从业者介绍,目前我国大陆的医学教育中没有安宁疗护这个专业,但在英国、美国、中国香港等发达国家和地区已有这样的专科,也有相关的专业和学位,培养专业人才。

宁晓红认为,培养安宁疗护专业人才的意义在于,他们专门研究末期病人症状控制、家属及患者沟通、心理社会灵性照顾等话题,这样才会具备专业深度,也才能与国际接轨,否则投入到这个领域的精力和深度都将受限,实践中也就无法做不到太好,最终受损的是人们的死亡品质。

(应受访者要求,文中李建国、吴兴为化名)

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